Deficiência de G6PD

O nome assusta, mas a Deficiência de G6PD não é grave, apenas requer dos pais um pouco mais de atenção e orientação, principalmente no que se refere a medicamentos e corantes.

A Deficiência de G6PD é uma doença genética, hereditária e recessiva ligada ao cromossomo X, ou seja, é transmitida de mãe para filho, ainda que a mãe seja uma "portadora saudável". G6PD é a sigla para Glucose-6-Fosfato-Desidrogenase, uma enzima responsável por proteger os glóbulos vermelhos de fatores oxidantes. Quem é diagnosticado não possui esta enzima em suas células, o que deixa os glóbulos vermelhos mais suscetíveis a oxidação, que se acontece pode desencadear uma Anemia Hemolítica, que nada mais é que a destruição de glóbulos vermelhos.

Normalmente os bebês com Deficiência de G6PD nascem com Icterícia Neotanal, com um índice de Bilirrubina que ultrapassa 8-10mg/dL mesmo no dia de alta, o que vai levar a equipe médica do hospital a sugerir que você procure o seu pediatra. Eu fiz o Teste do Pezinho Avançado ou Super, que identifica 46 tipos de doenças genéticas, metabólicas ou infecciosas, mas o diagnóstico para Deficiência de G6PD pode ser feito pelo Teste do Pezinho Ampliado, que é o intermediário e engloba 10 tipos de doenças - o básico e obrigatório identifica apenas 4 delas. Todos eles geralmente são realizados na triagem neonatal, ou seja, assim que o bebê nasce, e os resultados tem um prazo de 10 dias para ficarem prontos.

Uma semana após o nascimento do meu filho, a Pró Matre, onde fiz meu primeiro parto e o Teste do Pezinho, me ligou e pediu para que eu comparecesse ao hospital para que eles coletassem uma segunda amostra de sangue pois o resultado para Deficiência de G6PD era positivo e eles gostaríam de fazer uma segunda análise para comprovação. Na hora fiquei super preocupada, não imaginava como seria, meu bebê que tinha apenas 12 dias, mas foi super tranquilo - a coleta é feita pela mão e a amostra é bem pequena, foi bem rápido, ele mal sentiu a "picadinha". O resultado do meu filho foi de 1,26 U/gMb e ideal é que seja acima de 4 U/gMb.

Fiz uma segunda consulta com o pediatra após a confirmação dos resultados, que me orientou com relação aos alimentos e medicamentos que eu também deveria evitar, já que meu bebê estava amamentando. De qualquer forma, me planejei para uma consulta com um Pediatra Hematologista para quando o Nelsinho completasse seus 5 meses, assim eu poderia ter orientações de um especialista antes de iniciar a introdução de alimentos. Também decidi que faria o acompanhamento do meu filho com um pediatra homeopata, já que ele não poderia ser medicado com alguns dos mais receitados medicamentos em casos de dor de garganta, ouvido, resfriados ou febre, como o Paracetamol, o AAS e a Novalgina.

Para a consulta com o Pediatra Hematologista, optei pelo Instituto da Criança - USP, que conta com uma equipe especializada em Hematologia Pediátrica. Agendei em março a consulta para o mês de Julho, o hospital é super concorrido. Instituto da Criança | Rua Galeno de Almeida, 148 | Sumaré | SP | 11 2661 8500 | www.icr.hcnet.usp.br

Foi bem legal conversar com a hematologista, me senti mais segura. Das orientações que já tinha recebido e das informações que já tinha pesquisado, a única novidade é que teríamos que fazer hemogramas anuais para acompanhar os níveis de Ferro e Ferritina, a atividade da G6PD e os Glóbulos Vermelhos, também chamados de Eritrócitos ou Hemácias, mas esse acompanhamento poderia ser feito pelo nosso pediatra, então era só uma questão de incluir os exames a rotina.

Há um mês nasceu meu segundo filho, e eu já tinha como certo que ele também teria a Deficiência de G6PD, por isso alertei minha médica e as enfermeiras que, como iria amamentar, não poderia tomar alguns medicamentos comuns do pós parto, como o Voltaren, que nada mais é que um anti-inflamatório a base de Diclofenaco, substância proibída para os que têm a Deficiência de G6PD. No mesmo dia, a equipe de pediatria solicitou um exame de sangue para identificar se meu filho tinha ou não a deficiência, e no dia seguinte descobri que ele não tinha! Com isso, deixo duas dicas: 1- Antes mesmo de entrar na sala de parto, converse com seu médico e com a equipe de pediatria sobre possíveis chances do seu filho ter Deficiência de G6PD, para que eles possam oferecer medicação que não ofereça risco ao bebê. 2- Nem todos os filhos nascem com a Deficiência de G6PD, a mãe pode passar um ou outro cromossomo X, e apenas um tem essa carga genética.

Hoje, meu filho tem 2a5m e minha maior preocupação é referente aos Corantes, principalmente com o Azul de Metileno e o Azul de Toluidina, o que me faz optar sempre por Produtos Orgânicos e naturais. Sim, porque por mais inofensivos que pareçam, eles são os que podem ser, aos poucos, ingeridos em maior quantidade, afinal, tudo hoje em dia tem corante, no universo infantil então...

Sucos de caixinha, gelatinas, balas, pirulitos, pasta de dente, gel para cabelo, shampoo, canetinhas, tudo. Claro que a prioridade é evitar alimentos e outros itens que podem ser ingeridos, como a pasta de dente, mas eu evito todos os outros produtos azuis também, por precaução, pois acredito que a pele e o couro cabeludo absorvem suas propriedades. Como o Nelsinho já vai para a escola, fico um pouco tensa em toda festinha de aniversário, que acontece mensalmente, pois sei que ele vai tomar sucos e ganhar lembrancinhas cheias de corantes.

Além disso, carrego comigo a lista de outros itens proibídos. Os principais são:

Medicamentos

Paracetamol | Acetaminofeno | Tylenol

Ácido Acetil Salicílico | AAS

Aspirina

Dipirona

Sulfonamida

Ciprofloxacino

Norfloxacino

Ácido Ascórbico | Vitamina C Sintética

Outros

Quinino | Água Tônica

Naftalina

Henna

Grãos de Fava

Já na vida adulta, é preciso evitar itens como vinho tinto e energéticos, o vinho porque contribui com a oxidação das células, e os energéticos porque contém corantes dos mais variados.

É sempre importante ler os rótulos dos alimentos e também de produtos cosméticos, para identificar os corantes, e dos medicamentos, para checar se existe algum componente proibído ou que deve ser evitado. Com meu filho, converso sempre e tento explicar, na medida do possível, porque ele não pode comer algumas coisas nem usar alguns tipos de produto. Ele parece entender, precisa entender, para que fique sempre atento ao que consumir quando crescer.

Deixo aqui a lista de ítens proibídos e que devem ser evitados. Faça o download e tenha sempre ela em mãos, principalmente quando buscar atendimento médico - nem todos os pediatras tem informações completas sobre a Deficiência de G6PD, falo por experiência própria, principalmente nos hospitais, quando somos atendidos no pronto socorro.

CLIQUE AQUI PARA O PDF COM A LISTA DE MEDICAMENTOS PROIBÍDOS

Um beijo,

Luciana